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Messaggio Da maxsar Gio 2 Lug 2009 - 13:36

Non esistono solo nelle novelle dio Tolkien; in uno sperduto villagio dell'Indonesia ad un pescatore dopo una ferita susseguente ad un piccolo trauma iniziarono a capitare cose strane.
Escrescenze di aspetto ligneo iniziarono a crescere sugli arti ed in modo limitato anche sulla faccia.
Per molto tempo è stato un vero e proprio rebus per dermatologi ed internisti i quali non riuscivano veramente a venirne a capo del mistero.
Un equipe statunitense capitanata da Anthony Gaspari ha formulato l'ipotesi che il fenomeno sia causato da un infezione da papiloma virus in un organismo molto particolare (pochissime difese immunitarie per una particolarità genetica).
Il virus ha quindi "ordinato" la produzione di queste "escrescenze" in modo da avere materiale di scorta.
E' stata avviata un tentativo di cura con una particolare forma di retinolo, anche se probabilmente si dovrà ricorrere a massicie dosi di chemioterapia.


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Messaggio Da davide Gio 2 Lug 2009 - 15:07

eeeeeeek eeeeeeek eeeeeeek eeeeeeek

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Messaggio Da giulio76 Ven 3 Lug 2009 - 9:20

maxsar ha scritto:Non esistono solo nelle novelle dio Tolkien; in uno sperduto villagio dell'Indonesia ad un pescatore dopo una ferita susseguente ad un piccolo trauma iniziarono a capitare cose strane.
Escrescenze di aspetto ligneo iniziarono a crescere sugli arti ed in modo limitato anche sulla faccia.
Per molto tempo è stato un vero e proprio rebus per dermatologi ed internisti i quali non riuscivano veramente a venirne a capo del mistero.
Un equipe statunitense capitanata da Anthony Gaspari ha formulato l'ipotesi che il fenomeno sia causato da un infezione da papiloma virus in un organismo molto particolare (pochissime difese immunitarie per una particolarità genetica).
Il virus ha quindi "ordinato" la produzione di queste "escrescenze" in modo da avere materiale di scorta.
E' stata avviata un tentativo di cura con una particolare forma di retinolo, anche se probabilmente si dovrà ricorrere a massicie dosi di chemioterapia.


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Messaggio Da ros79 Ven 3 Lug 2009 - 9:32

si avevo visto anche questo... evidentemente dio ha pensato che all'uomo facesse piacere diventare un albero.

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Messaggio Da maxsar Ven 3 Lug 2009 - 13:30

Non penso sopravvivera molto
Non l'avrei detto neanche io; eppure il processo va avanti da quindici anni e non ha grossi problemi (a livello clinico).
Stranamente non sono stati colpiti organi vitali, ora è stato operato per eliminare le escrescenze più grosse e dopo qualche mese di fisioterapia stime ottimistiche dicono che dovrebbe riuscire a condurre una vita abbastanza normale.
Sicuramente dovrà sottoporsi ad una chemio spinta fino e probabilmente appena oltre i limiti di resistenza, il problema è che sembra non gli vogliano dare il visto per recarsi negli States a seguito di attriti tra ministro sanità indonesiano ed equipe statunitense.
Resterebbe da risolvere poi l'immunodeficenza (subito si pensava colpita da HIV 1), ma purtroppo, se non si interviene con cure geniche a livello fetale, si può fare ben poco, ovvero profilassi con sieri ed antibiotici ad ampio spettro fatti ruotare per scongiurare sempre possibili resistenze.
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Messaggio Da ros79 Ven 3 Lug 2009 - 17:47

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Messaggio Da gurututù Ven 3 Lug 2009 - 17:49

io non capisco ... ma se a livello di salute non ha grossi problemi di livello vitale... perchè curarlo????ma sopratutto da cosa bisogna curarlo????
Secondo me è solamente pura curiosità scientifica , genetica ma sopratutto UMANA!!!!! E non sarà che non vogliono dargli il permesso di espatriare per non perdere questa "attrazione" per i turisti o per la TV o per il bisness in se stesso!
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Messaggio Da maxsar Ven 3 Lug 2009 - 18:08

Bhe non è detto che il virus non " decida" di attaccare altri organi e li le conseguenze sarebbero mortali.
Dal punto di vista clinico stia bene è appurato, ma purtroppo s'intende che i parametri vitali non sono compromessi, ma buoni.
Il problema è anche la qualità della vita, in quanto in quelle condizioni molti movimenti sono impossibilitati e sicuramente sarà necessario un supporto psicologico.
Sull'ultimo punto non la vedo tanto per il business in se stesso (per molto tempo è rimasto confinato alle riviste di nicchia ed il villaggio dove abita è sconosciuto); il permesso non è stato dato probabilmente per un atto politico.
Sarebbe stato un atto di sottomissione permettere davanti al mondo la cura di questa persona in un paese straniero; per la visione di molti dirigenti locali (a mio parere) è politicamente più utile curarlo all'interno del paese per poi mostrarne i risultati al mondo.
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Messaggio Da ros79 Ven 3 Lug 2009 - 21:13

sono d'accordo con gurututù sulla curiosità umana...curiosità di capire come e quanto la natura ci sovrasti, ragionamenti che potrebbe portare chiunque a capire che ogni cosa è casuale...si cercano, ma poi si negano...
comunque mi chiedo...ma non sarà anche una questione religiosa il non volerlo espatriare?non so quale risvolto potrebbe avere, ma secondo me ce lo possono sempre trovare specchio

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Messaggio Da davide Sab 4 Lug 2009 - 9:01

gurututù ha scritto:io non capisco ... ma se a livello di salute non ha grossi problemi di livello vitale... perchè curarlo????ma sopratutto da cosa bisogna curarlo????Secondo me è solamente pura curiosità scientifica , genetica ma sopratutto UMANA!!!!! E non sarà che non vogliono dargli il permesso di espatriare per non perdere questa "attrazione" per i turisti o per la TV o per il bisness in se stesso!
Stai scherzando spero... Vorrei vedere se ti trovassi tu in quello stato, se non vorresti essere curata. Anche un tumore o la distrofia muscolare sono "anomalie" UMANE.... Ma che razza di ragionamento è?? doh doh

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Messaggio Da Ospite Sab 4 Lug 2009 - 9:37

davide ha scritto:Stai scherzando spero... Vorrei vedere se ti trovassi tu in quello stato, se non vorresti essere curata. Anche un tumore o la distrofia muscolare sono "anomalie" UMANE.... Ma che razza di ragionamento è?? doh doh
Quoto Davide.

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Messaggio Da gurututù Sab 4 Lug 2009 - 14:29

DF1989 ha scritto:
davide ha scritto:Stai scherzando spero... Vorrei vedere se ti trovassi tu in quello stato, se non vorresti essere curata. Anche un tumore o la distrofia muscolare sono "anomalie" UMANE.... Ma che razza di ragionamento è?? doh doh
Quoto Davide.
:wall: io non dico che non si debba curare o che non è malato o che ha una vita da favola dico solo che bombardalo con la chemio è un pò troppo azzardato se non si sà se funzioni o no!!!!!

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Meglio avere dei rimpianti o dei rimorsi? Questo è il dubbio mio..
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Messaggio Da Ospite Sab 4 Lug 2009 - 14:33

gurututù ha scritto:
:wall: io non dico che non si debba curare o che non è malato o che ha una vita da favola dico solo che bombardalo con la chemio è un pò troppo azzardato se non si sà se funzioni o no!!!!!
Non penso lo si faccia contro la sua volontà...

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Messaggio Da gurututù Sab 4 Lug 2009 - 14:59

DF1989 ha scritto:
gurututù ha scritto:
:wall: io non dico che non si debba curare o che non è malato o che ha una vita da favola dico solo che bombardalo con la chemio è un pò troppo azzardato se non si sà se funzioni o no!!!!!
Non penso lo si faccia contro la sua volontà...
io non lo ho mai detto che sia contro la sua volontà dico solo che fare una cura a "muzzo" non sia giusto volontà o no!
Per assurdo perchè non amputargli gli arti per vedere se la malattia si ferma?!?(ripeto per assurdo anche se gli si è sviluppato anche in viso)

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Messaggio Da Ospite Sab 4 Lug 2009 - 15:05

gurututù ha scritto:io non lo ho mai detto che sia contro la sua volontà dico solo che fare una cura a "muzzo" non sia giusto volontà o no!
Per assurdo perchè non amputargli gli arti per vedere se la malattia si ferma?!?(ripeto per assurdo anche se gli si è sviluppato anche in viso)
Non conosco la vicenda nei dettagli, però penso che i medici debbano spiegare i rischi che la terapia comporta e dire chiaramente che la cura non è certo che abbia l'effetto sperato (sempre che sia così, non sono un medico dunque non sono in grado di giudicarlo). Poi spetterà al paziente decidere. Penso che se viene proposta tale cura sia perché comunque c'è la possibilità che faccia effetto.

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Messaggio Da davide Sab 4 Lug 2009 - 15:25

gurututù ha scritto:
DF1989 ha scritto:
davide ha scritto:Stai scherzando spero... Vorrei vedere se ti trovassi tu in quello stato, se non vorresti essere curata. Anche un tumore o la distrofia muscolare sono "anomalie" UMANE.... Ma che razza di ragionamento è?? doh doh
Quoto Davide.
:wall: io non dico che non si debba curare o che non è malato o che ha una vita da favola dico solo che bombardalo con la chemio è un pò troppo azzardato se non si sà se funzioni o no!!!!!
Sei un medico? Hai competenze specifiche per affermare quanto dici? Se sì, ottimo, spiegaci il perchè. Se invece no, beh.... Royales

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Messaggio Da maxsar Sab 4 Lug 2009 - 21:04

Non conosco la vicenda nei dettagli, però penso che i medici debbano spiegare i rischi che la terapia comporta e dire chiaramente che la cura non è certo che abbia l'effetto sperato (sempre che sia così, non sono un medico dunque non sono in grado di giudicarlo). Poi spetterà al paziente decidere

Non avrei saputo spiegarlo meglio, alla fine si mettano sul piatto della bilancia i possibili rischi effetti/collaterali con i probabili benifici (non tutti reagiscono allo stesso modo per la genetica, ma esistono anche differenze di genere tra la risposta ad un farmaco e ad un altro).
Questa persona aveva notevoli impedimenti con i movimenti ed il rischio che l'infezione si diffondesse magari in zone non aggredibili con una terapia mirata era tutt'altro che impossibile.
E' subentrato poi unaltro problema non da poco, la difficoltà della persona ha relazionarsi con gli altri a seguito del suo aspetto e con il rischio di episodi depressivi.
Si sarebbe forse potuto affrontare la cosa con dosi di antidepressivi, ma non era quella la strada giusta (a mio parere) in quanto era presente un grosse impedimento oggettivo alla socializzazione (lasciando stare come appariva agli altri, problema minore, se ci si sente in disarmonia con il corpo ed oggettivamente e giusto affrontare il problema).
Poi in certi tipi di medicina ce una giusta dose di esperienza empirica (in oncologia si usano dosi di paracetamolo e desametasone per diminuire l'emesi, funzionano anche se nessuno è, per ora, in grado di spiegarne il motivo).
Mi sembra che il gioco valga ampiamente la candela
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Messaggio Da giulio76 Mar 7 Lug 2009 - 11:01

maxsar ha scritto:
Non penso sopravvivera molto
Non l'avrei detto neanche io; eppure il processo va avanti da quindici anni e non ha grossi problemi (a livello clinico).
Stranamente non sono stati colpiti organi vitali, ora è stato operato per eliminare le escrescenze più grosse e dopo qualche mese di fisioterapia stime ottimistiche dicono che dovrebbe riuscire a condurre una vita abbastanza normale.
Sicuramente dovrà sottoporsi ad una chemio spinta fino e probabilmente appena oltre i limiti di resistenza, il problema è che sembra non gli vogliano dare il visto per recarsi negli States a seguito di attriti tra ministro sanità indonesiano ed equipe statunitense.
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Comunque non penso recupererà mai le mani e i piedi
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Messaggio Da maxsar Mer 8 Lug 2009 - 18:02

Dopo l'intervento che ha permesso di eliminare 1.4 kg delle escrescenze di consistenza lignea; incredibilmente riesce ad usare mani e piedi seppur l'uso è impreciso.
La chemioterapia è necessaria per cercare almeno di eliminare (o limitare al minimo) il numero di interventi indispensabili per alleggerirlo delle escrescenze che normalmente si riformerebbero in breve tempo.


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Messaggio Da Cristiulì Gio 20 Ago 2009 - 11:38

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Messaggio Da ros79 Gio 20 Ago 2009 - 12:57


con un pò di garbo potevi almeno mettere un commento anticipando la crudezza delle immagini.

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Messaggio Da perfinstals Lun 21 Set 2009 - 9:03

dove lo visto io li nominavano porri e dicevano che si incominciarono a creare dopo un' intervento alla rotula ... comunque chissà cosa ha fatto inceppare il meccanismo del corpo per la generazione della pelle ??? spero che lo curino
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Messaggio Da AK Lun 21 Set 2009 - 9:41

perfinstals ha scritto:spero che lo curino

O che almeno venga regolarmente potato.

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Messaggio Da Cristiulì Lun 21 Set 2009 - 20:24

ros79 ha scritto:
con un pò di garbo potevi almeno mettere un commento anticipando la crudezza delle immagini.


hai ragione, scusami!!
mi spiace, non lo farò più.

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